Cuando la enfermedad llegó a nuestras vidas

Quizás hace unos años, si preguntases a una persona cualquiera por la calle qué es el Alzheimer no hubiese sabido qué contestar. Pero, hoy en día, con ese concepto nos pasa lo mismo que con la prima de riesgo. Todos tenemos una visión diferente pero sabemos que existe.
Para mí, “Alzheimer” entró un día por la puerta de la mano de mi abuela y desde entonces no ha salido de mi casa. Ella dejó de saber dónde estaba, si había comido, si tenía hermanos... a desorientarse, a desconocer su casa, si estábamos en verano o invierno, etc... Y, por otro lado, Alzheimer comenzó a hacerla más torpe en la locomoción, más parca en palabras, más susceptible. En resumen, más dependiente de todos los que la rodean.
Recuerdo a mi abuela llena de vida, muy mandona y siempre con la zapatilla en la mano. Obsesionada con la limpieza y levantándonos temprano para hacer todos los quehaceres de la casa. Viendo películas de Robert Mitchum y disfrutando con La violetera, cantando por Marifé de Triana y bebiendo horchata en Benalmádena.
Hoy no es la misma. No hay cristales impecables, ni conversaciones intensas, ni zapatilla en la mano. No recuerda Casablanca y para ella David Bustamante juega en el Sporting. Pero sigo saliendo con ella los domingos a tomar sidra, viendo los partidos del Madrid y riéndonos con la final de Gran Hermano. Me quedo con cada una de las sonrisas que me dedica cuando entro por la puerta y con los besos que me roba. Así que guelita, mientras que el Alzehimer me lo permita, ya sabes que te quiero de aquí al cielo y, cómo tu me dices, eso es mucho.

Irela
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Cuando sentados en una consulta,y nos dicen con cierta rutina y tal vez alguna indiferencia el nombre de la enfermedad de nuestro familiar, es como si la pieza que faltaba en un gran puzzle hiciera encajar a todas las demás que antes no tenían sentido. Pasada la primera sorpresa nos empiezan a atacar sentimientos de culpabilidad como en mi caso, ya que de haber sabido lo que ocurría hubiera evitado muchas situaciones que ahora veo que eran desconcertantes para ella, para mi madre.

Me refiero, por ejemplo, a cuando quedábamos a una hora para hacer una gestión o simplemente llevarla a la compra y bajaba una hora antes al portal o a la acera y paseaba sin cesar hasta que llegaba yo. Entonces la reñía y ella no contestaba. Se limitaba a mirarme como si hablara en chino; a lo mejor, para ella, yo hablaba ese idioma. Recuerdo también cuando pasaba a verla hacia el mediodía en pleno invierno y tenía la cocina de carbón apagada, cuando antes la tenía como la caldera de un barco. Se quejaba de que tenía frío y yo le decía que era normal, que por qué no la había encendido. Ella se encogía de hombros y me contestaba: "No lo sé". O cuando me proponía fregar los azulejos de la cocina que ya habíamos limpiado pocos días antes.

Lo que más me entristece es ver el aspecto desaliñado que adquieren su apariencia y la falta de atención sobre sí mismos y por cuanto les rodea. Aconsejaría no decir delante de la persona enferma nada alusivo a su deterioro personal, pues pienso que hay momentos en los que son conscientes aunque no lo notemos.

Así, de esta forma, fue mi primer contacto con la enfermedad. Mi madre lleva seis años con ella, los mismos que hace que vive mi suegra con nosotros, quien también la padece, pese a que no tiene la misma sintomatología pues se maneja bien aunque desvaríe un poco. Al contrario que mi madre, parece que se estancó o mejoró. Cuando la llevamos a casa tras su paso por el hospital debido a una caída, estaba totalmente trastornada, pero ahora se ha estabilizado. Eso sí, hay noches que despierta sin conocernos a nosotros, ni a la casa y todo son pesadillas.

Creo que, aunque a veces como humanos perdemos la paciencia, nos consolará cuando llegue el final saber que les dimos todo nuestro cariño y nuestros mejores momentos, esforzándonos en mantener su calidad de vida incluso en detrimento de la nuestra, algo que todas las personas que tenemos un familiar enfermo sabemos por experiencia. Todo ello nos hará sentir que su recuerdo no se apaga al ser depositarios de su voz y su memoria.

María José
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Empezó hace muchos años, tenía fallos pequeños de memoria, como no saber algunas cosas. Más adelante, cuando hablaba con la gente no sabía expresarsse pese a darse cuenta de lo que quería decir.Por ejemplo, ella sabía lo que era una manzana mas no era capaz de expresarlo con palabras en ese momento; al cabo del tiempo ya le salía el nombre.

En noviembre del 2008 fuimos al neurólogo y le hizo el test. Ya nos comunicó que padecía la enfermedad, pero sería de desarrollo lento, pues había comenzado por la expresión en lugar de la memoria. Hasta septiembre de 2009 fue teniendo algunos fallos de memoria, pero con cuidado por nuestra parte cocinaba, se vestía sola y llevaba una vida más o menos normal estando pendientes de ella. En ese septiembre de 2009 comenzó un gran deterioro, teniendo alucinaciones; igual dormía tres días seguidos y luego hablaba sola de continuo otros tres días. Día y noche.

En enero de 2010, fue cuando se quedó en la situación actual. De todos modos, aunque es nuestra experiencia, creemos que la enfermedad es totalmente diferente en unas personas y otras.

Inmaculada y Víctor
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El comienzo fue muy insidioso, apenas te das cuenta y menos la persona que la padece. Los inconvenientes en las tareas rutinarias los achacaba a que las cosas no funcionaban bien: las ventanas cierran mal, los cuchillos son malos y no cortan, etc..

Nuestro caso fue un poco distinto. Yo preparaba oposiciones para Auxiliar y en un curso de enfermedades neurológicas surgió el tema del Parkinson. Lo asocié con algo que observaba en mi marido y como no era muy evidente, hice una pregunta al profesor. Muy atento, me dijo que le hiciera girar las manos rotando las muñecas: la derecha no funcionó bien y confirmé mis sospechas. Después asocié más signos previos: giraba mal la cabeza, al sacar el coche marcha atrás nos reíamos porque yo le decía que parecía un besugo con la cabeza pegada al tronco, no balanceaba el brazo derecho al andar y me decía que no hacía más que sacarle cosas e imaginaba yo enfermedades, pero daba mal la vuelta en la cama y le costaba levantarse.

Todo esto empezó hace 22 años aproximadamente y, el tratamiento,19 años. Al principio el tratamiento resultó bien, pero siete años después empezó a no hacer efecto. Llegó incluso a no sostener los cubiertos, ni siquiera un yogurt. Íbamos a un neurólogo privado y cada quince días quería ir porque no asimilaba la pérdida de movilidad hasta que un día dije se acabó. Fuimos a la Seguridad Social y el nuevo neurólogo le puso un tratamiento que resultó muy bien. Íbamos una vez al año, a veces le aumentaba el tratamiento hasta que llegó a darle lo máximo posible. Estuvo bastante tiempo bien, luego dejó de coordinar y hube de tomar una decisión difícil: el tratamiento que podía mejorar eso le dejaría en una silla de ruedas. Decidí que era mejor que caminara.

Gelines
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Después de la presentación del grupo el día 31 de Mayo y tras escuchar atentamente los relatos de las personas asistentes, yo aconsejaría a quienes tienen la suerte de no hallarse en esta situción que estén muy pendientes de las personas que puedan de alguna manera empezar a dar señales o síntomas, sean simples olvidos o poner en duda cosas que antes no hacían. Es importante, si se sospecha, acudir al médico de familia y seguir sus consejos, pues como profesionales son los que mejor nos pueden orientar sobre lo que debemos hacer entendiendo que no todos los casos son iguales.

Celestino
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Carta para explicar a mi tía que mi madre tiene Alzheimer:
Mira, quería decirte que llevo observando a mi madre hace unos meses: me repite las preguntas muchas veces y ella misma se da cuenta. Cuando intentaba recordar algo, se ponía muy nerviosa y hasta sudaba; entonces me decía que le pusiera en la mesita un papel con el día de mañana, para que cuando se despertara saber el día que era. Fue entonces cuando decidí consultar con el neurólogo: le hicieron varias pruebas y me dijeron que era demencia tipo Alzheimer y era debido a la edad. Le mandaron un tratamiento para que no avanzara muy rápido y me dijeron que había de tener mucha paciencia, pues era muy complicada. Por lo menos, ahora está tranquila y lo vamos llevando más o menos. Lleva casi seis años y cada día noto cómo avanza la enfermedad. Me siento algo culpable, pues ella era muy activa y cada día hacía menos cosas. Yo no le decía nada y la dejaba, no le di importancia. Por eso es importante que no dejemos de hacer cosas como leer, actividades diferentes, aquello que más nos entretenga.

Isabel
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Me llamo Covadonga y voy a intentar relatar mi vida con mi marido enfermo de Alzheimer. En el 2005 se curó de un cáncer de próstata. En el 2006 empecé a observar que olvidaba coger su ropa y preguntaba dónde la tenía, algo raro, pues siempre lo había hecho. No me gustó lo que estaba sucediendo y lo llevé al médico de cabecera. Hizo un test y nos mandó al neurólogo, que lo reconoció y dijo lo mismo. Por desgracia, la enfermedad progresó. Volvimos a los seis meses y ya nos dieron diagnóstico de Alzheimer.

Esta enermedad solo nos deja la presencia de su persona, porque lo que hablan no se les entiende. Tienen miedo. Creen que les observan. A mí me tiró dos veces la cartera a la cara, otra, me cogió por el cuello. Fui al hospital sin tener consulta para decir lo que le pasaba y que tenía agresividad, una fase que pasan algunos. Le medicaron y ya está más tranquilo. Depende de mí, no puede salir a la calle, se viste conmigo delante porque sino se pone la ropa al revés. Se afeita dándole a la máquina y lo ayudo en el baño. Las puertas de casa están con llave y escondidas porque si no se escapa, ya lo hizo dos veces, pues dice que va a casa a ver a sus padres.

Ahora está en el Centro de Día de Lada y va contento. Yo lo veo mejor, pues los sábados y domingos en casa está más agradable. Se llama José María Pañeda Nicieza y trabajó en la Bayer desde su juventud hasta su retiro. Me gustaría que mis palabras sencillas llegaran a los científicos de esta empresa, la Bayer, e hicieran estudios sobre la enfermedad a ver si consiguen una medicación que haga tanto bien como hace la aspirina.

Covadonga
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En mi caso, a mi marido Alfredo le dio una trombosis y en muy poco tiempo empezaron las lagunas. Él estuvo tratado con el neurólogo desde el principio pero la enfermedad fue a más. Entonces tuve la suerte de que pudiera entrar en el Centro de Día de Lada, donde tanto personal como instalaciones son maravillosas. Me costó alguna lágrima al principio, pero ahora estoy muy contenta; claro que la enfermedad avanza, pero él está muy bien atendido. Una tiene que dar mucho y recibir poco o nada; así es esta enfermedad. Para mí todo fue nuevo porque mi familia no la conocía, aunque mi suegra me hablaba de la abuela de Alfredo y creo que la había sufrido. ¡Tendría tantas cosas que decir referentes a esta enfermedad tan mala!

Olivia
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Imagino que cada caso será diferente, o tal vez no, al final, puede que todos nos demos cuenta de la misma forma pues parece que hay una serie de síntomas comunes. En mi caso no se trató de repetidos olvidos o despistes, que sí había, pero hoy  vivimos muy aceleradamente y hasta los más jóvenes tienen sus lagunas, yo misma, tenía muchos más olvidos que ella, con lo que no fue esto lo que más me llamó la atención, sino descubrirme un día, que llevaba tiempo reprochando comportamientos extraños, fuera de lo común, como pretender mantener una conversación conmigo cuando estaba al teléfono, si era con ella con quien hablaba me colgaba sin despedirse, pérdida de interés por actividades que siempre le gustaron, en fin, una serie de actitudes que puede no fueran alarmantes pero desde luego no eran nada propias de ella, era como si estuviera cambiando de personalidad y empezara a mostrar una cara de la moneda totalmente desconocida.
Parecía que a mi alrededor nadie se daba cuenta, les pedía que la observaran y cuando comentaba mis temores casi me trataban de paranoica; llegué a pensar si no sería así, pero no, yo conocía demasiado a mi madre e intuía que algo no iba bien y a pesar de que opino que nunca se llega a conocer del todo a alguien, digo que la conocía demasiado porque nuestra relación era muy, muy estrecha, casi dependientes una de la otra, así que cogí las riendas y decidí consultar al médico.
Los temores se confirmaron. No sé qué se siente cuando se está al borde de la muerte pero yo me sentí morir, en aquel momento miles de electrodos se conectaron a mi cabeza descargando corrientes eléctricas, mi cuerpo parecía no sostenerme y el estómago giraba como el tambor de una lavadora y todo ello pese a que sólo hicieron confirmar mis sospechas pero, una cosa es la sospecha y otra la confirmación. Era el principio de un tortuoso camino.

Elena Moro
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Empezamos a notar la enfermedad de mi madre muy poco a poco. Repetía muchas veces las mismas cosas y ya estábamos un poco mosqueados porque la familia de mi madre tenía antecedentes: madre y hermanos, todos fallecieron con la cabeza perdida. A mi madre le gustaba mucho cocinar y sobre todo hacer arroz con leche, que, por cierto, le salía de cine. Un día encontramos en el armario doce botes de canela molida y empezamos a observar la compra. Aquello era un desmadre. Con todo esto la llevamos a Oviedo a un neurólogo del que nos habían hablado muy bien  y, efectivamente, nos confirmó lo que nos temíamos: le dio un tratamiento y aquí estamos. Después la llevamos al neurólogo de la Seguridad Social y coincidió en el diagnóstico con el anterior. La llevamos a revisión todos los años, yo lo siento y sufro mucho por ella pues en el momento en que hablamos se da cuetna de las cosas, pero al minuto ya no se acuerda de nada. Me da mucha pena, pues no disfruta ya que olvida todo al minuto. Pero la enfermedad es así.

Isabel
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