Escucharnos y cuidarnos

jueves, 21 de junio de 2012
Con ayuda de Pepe, el psicólogo del Centro de Día de Lada, hacemos una actividad perosnal de escritura que persigue que reflexionemos sobre nuestro papel como personas cuidadoras. La idea es escribirnos una carta a nosotros/as mismos/as en la que nos hablemos como si de una amiga o un amigo se tratara, contándonos cómo nos vemos, apoyándonos, reconociendo aciertos, errores y analizándolos de forma objetiva. Para ello, Pepe nos da las pautas:

CARTA A MÍ MISMO/A

1- Hacer la actividad a solas.
2- Meter la actividad en nuestra agenda diaria, buscar un tiempo específico para ello.
3- Pensar en "aquí" y "ahora": hablamos en presente. Nunca en pasado o en futuro.
4- Ejercicios preparatorios para la actividad:
a) Caminar despacio pensando cada paso
b) Respirar conscientemente. Llenar el estómago de aire contando hasta cuatro, reteniendo contando hasta dos y luego soltándo despacio el aire mientras se cuenta hasta seis.
c) Meditación: cerramos los ojos y visualizamos cómo se ilumina poco a poco nuestro cuerpo de los pies hasta el pelo.
5- Si cuando acabes los ejercicios te sientes bien puedes escribir la carta. Si no, no es el momento, ¡espera el adecuado!

El Centro de Día de Lada: un cambio positivo en nuestras vidas

miércoles, 20 de junio de 2012
Mi madre se llama Isabel. Físicamente está muy bien, tiene 90 años, pero la memoria muy mal. No se acuerda de nada prácticamente. Hace tiempo que acude diariamente al Centro de Día de Lada, la escuela, como ella dice, se ha convertido en la vida para ella, pues al menos tiene una ilusión. Tanto es así, que los fines de semana está muy aburrida y echa en falta su escuela. Para nosotros, los familiares, el Centro es un alivio muy grande, sabemos que durante las horas que está allí está bien atendida y estamos tranquilos, podemos hacer neustra vida. No tengo palabras para agradecer al Centro y al personal lo buenos que son para los enfermos y los familiares: son todos muy humanos. Muchas gracias a todo el equipo.

Isabel
_____________________________________________________________________________
Cuando Pepa, mi suegra, empezó con la enfermedad, coincidió con los últimos tres años de vida de mi madre y se impuso tomar una decisión. Ella pasaba todo el día en casa, solo quería ver la tele, salía de mala gana y en cuanto llegaba al parque se sentaba, con lo que dormitaba sin cesar. Esto acarreaba largas noches preguntando la hora cada cinco minutos, lamentaba lo que tardaba en amanecer y había que darle máss medicación para dormir, lo que hacía que estuviera más atontada. Entonces falleció mi madre y a los tres meses llamaron para entrar en el Centro. Cuando la recogieron el primer día la ambulancia entró hasta el portal de lo mal y poco que caminaba. Todavía no podíamos imaginar el cambio prodigioso que experimentaría. Hoy, después de tres años es una mujer que me recuerda mucho a la persona alegre, confiada y con sentido del humor que siempre fue. Recuperó mucha movilidad, y su relación con la familia es cordial y participativa, conversando e interesándose por cosas cotidianas, hasta que se le escapa algún gazapo, claro. Conseguimos reducir su medicación para dormir a la mitad, con lo que se mantiene más activa. De momento logra burlar el avance arrollador de la enfermedad con ayuda de los profesionales del centro. Empieza su terapia desde que la recogen con una generosa sonrisa y mucho cariño, hasta que avaba el día tras diferentes actividades. Gracias de todo corazón a las personas que forman este gran equipo haciendo posible el milagro.

María José
_____________________________________________________________________________

La carga emocional, física y psicológica que soportamos las cuidadoras es inmensa, pero gracias al Centro de Día se nos hace más llevadera. Casi todos quienes tenemos que cuidar de nuestros familiares somos reacios a dejarlos en un Centro, por mucho que nos lo recomienden, pues parece que los abandonamos. No es que tengamos miedo a que no los cuiden bien, es más bien sentimiento de culpabilidad, como si sintiéramos que nos desentendemos de ellos. Cuando nos dejamos convencer, nos damos cuetna del error, pues además de estar bien atendidos ante cualquier cosa actúan y te avisan. Tienen personal muy cualificado en la rehabilitación, con instalaciones estupendas. Les aporta un divertimento mayor que el domicilio. Con el tema de la crisis no hacen más que rumorear sobre recortes en Asuntos Sociales, deberíamos de unirnos y no consentir que los gobiernos recorten presupuestos para Centros y Residencias; tenían que existir más, dado que la tasa de envejecimiento cada vez es mayor y se necesitan para tener una vejez con mayor calidad y atención. No tengo palabras para elogiar el Centro: dirección, terapeutas, auxiliares, cocina, limpieza y un conductor de ambulancia que dan atención cariñosa y personalizada. Para nosotras supone un desahogo que nos permite retomar fuerzas para continuar, por todo ello les doy un eterno agradecimiento.

Gelines
_____________________________________________________________________________


Cuando pensé en informarme si podía llevar a mi madre a un Centro de Día, pregunté al médico si era posible solicitar plaza para ella, porque me estaba preocupando que además de la demencia que tenía pasara una ciática con tantos dolores que empezó a no querer salir de casa para nada. El médico me dijo que sí, que le iba a servir para animarla y tener mejor calidad de vida, y que a mí me serviría para relacionarme con muchas personas con problemas parecidos a los míos. Entonces preparé todos los papeles con la asistente social. La verdad me sorprendí porque no llegó a pasar un mes cuando me llamaron para la entrevista en el Centro de Lada. Decidimos que entraría a ver cómo lo llevaba, cómo se adaptaba al cambio y a la rutina, pero creo que lo pasé yo peor que ella. Del Centro quedé muy contenta, todo el personal es atento, cariñoso, comprensivo y el equipo me ayudó a resolver dudas y también me apoyaron porque me vieron muy nerviosa. Ahora pienso que podría haberlo hecho antes. A día de hoy, después de un año, no me arrepiento y estoy muy contenta y muy tranquila.

Isabel Moreno
_____________________________________________________________________________

Somos un grupo de personas con enfermos de Alzheimer, que dirigidos por una monitora llamada Eli cuya abuela padece esta enfermedad, intentamos dar a conocer los síntomas. Tratamos de informar cuáles son estos: olvidar, desconocer cosas y otros indicadores por los que hay que consultar al médico para no sentir impotencia de no llegar a tiempo. Son enfermos que necesitan mucha comprensión y cariño, pues son como niños que se pierden y no saben llegar a su casa. Los tratamientos no curan, pero sí ayudan a que la enfermedad sea menos progresiva y más lenta. Tenemos centros especializados donde los atienden de lunes a viernes; allí hacen trabajos mentales y manuales, como la gimnasia. También prestan ayuda a los familiares para que estemos más tranquilos y amparados. Estas personas tienen tal dedicación a los enfermos que hay que reconocer su vocación extraordinaria, por cómo les cuidan, cómo les enseñan y el cariño que les dan. Las familias decimos a los pacientes que van a la escuela. Y ellos van muy contentos. Tanto, que sábados y domingos sienten que les falta algo e incluso están más nerviosos.

Covadonga
_____________________________________________________________________________

Cuando el neurólogo nos dijo que un Centro de Día sería beneficioso para mi madre, me sentí un poco frustrada, pues pensé que le estaba fallando, que la estaba abandonando, que lo que estaba haciendo no lo hacía bien. También sentí miedo; miedo a que ella se negara a acudir al centro, pues aunque mi madre siempre fue tranquila tenía su genio. El primer día que acudió fue en principio al Centro de Sama, hace algo más de dos años. Cuando la recogieron por la mañana, yo estaba más nerviosa que ella, pero al ver a Loli, la auxiliar, con aquella sonrisa y la expresión tan alegre, mi madre respondió de la misma forma y yo respiré aliviada. Sin embargo, teníamos que esperar a la vuelta. Cuando yo la esperaba a las cinco estaba prácticamente rezando para ver cómo venía y cuando al fin llegó y me vio, me sonrió y me dio varios besos. Yo no sabía si era que lo había pasado mal y al verme se alegró o por qué era. Loli me dijo que estuviera tranquila, al principio había estado un poco nerviosa pero a lo largo del día estuvo activa haciendo las cosas que le indicaban. Al día siguiente, a la hora de levantarla me puse muy nerviosa, no sabía cómo reaccionaría. Cuando me acerqué a la cama me preguntó que adónde íbamos. Yo le dije que a la escuela y ella me contestó que valía. Me sentí aliviada, se levantó y hasta hoy. Actualmente va al Centro de Día de Lada. Lo mismo al de Sama que este de Lada, les estaré eternamente agradecida por la labor que realizan con nuestros familiares, agradecimiento que hago extensible a todo el personal, auxiliares, terapeutas, psicólogos, dirección, etc. A las familias que tengan o estén empezando con un problema como este, yo les animo a que no lo duden y envíen a su familiar a un Centro de Día, por el bien de su familiar y el suyo propio. Lo digo desde mi propia experiencia. Podría decir muchas más cosas en referencia a este tema, pero creo que lo más importante es pedir a todos los trabajadores que no cambien nunca, que no pierdan la sonrisa con la que siempre reciben y cuidan a nuestros familiares y que siempre estén ahí para cuidarlos a ellos y a nosotros mismos. Hablo por mí misma, ellas saben por qué se lo digo. De todo corazón a todos y todas, a cada uno y cada una. Muchísimas gracias.

Pauli
________________________________________________________________


«Mis temores»

Imagino que cada caso será diferente, o tal vez no, al final, puede que todos nos demos cuenta de la misma forma pues parece que hay una serie de síntomas comunes.
En mi caso no se trató de repetidos olvidos o despistes, que sí había, pero hoy
vivimos muy aceleradamente y hasta los más jóvenes tienen sus lagunas, yo misma, tenía muchos más olvidos que ella, con lo que no fue esto lo que más me llamó la atención, sino descubrirme un día, que llevaba tiempo reprochando comportamientos extraños, fuera de lo común, como pretender mantener una conversación conmigo cuando estaba al teléfono, si era con ella con quien hablaba me colgaba sin despedirse, pérdida de interés por actividades que siempre le gustaron, en fin, una serie de actitudes que puede no fueran alarmantes pero desde luego no eran nada propias de ella, era como si estuviera cambiando de personalidad y empezara a mostrar una cara de la moneda totalmente desconocida.
Parecía que a mi alrededor nadie se daba cuenta, les pedía que la observaran y cuando comentaba mis temores casi me trataban de paranoica; llegué a pensar si no sería así, pero no, yo conocía demasiado a mi madre e intuía que algo no iba bien y a pesar de que opino que nunca se llega a conocer del todo a alguien, digo que la conocía demasiado porque nuestra relación era muy, muy estrecha, casi dependientes una de la otra, así que cogí las riendas y decidí consultar al médico. Los temores se confirmaron. No sé qué se siente cuando se está al borde de la muerte pero yo me sentí morir, en aquel momento miles de electrodos se conectaron a mi cabeza descargando corrientes eléctricas, mi cuerpo parecía no sostenerme y el estómago giraba como el tambor de una lavadora y todo ello pese a que sólo hicieron confirmar mis sospechas pero, una cosa es la sospecha y otra la confirmación. Era el principio de un tortuoso camino.

«Mi reacción»

¿Cómo describir tanto en tan poco espacio? Imposible pero este sería el resumen. La primera reacción es la no aceptación del diagnóstico, hay que consultar a otro especialista; te informas y acudes al más prestigioso pero, desgraciadamente, el final es el mismo. Me sentí invadida por una amalgama de sentimientos, miedo, frustración, enojo, desesperación, en fin, creo que todos los negativos tendrían cabida en esta lista, pero si tengo que destacar alguno serían culpabilidad e impotencia.
Culpabilidad porque me negué a ver la realidad y pretendía que mi madre razonara e hiciera bien las cosas, reñíamos constantemente y el final de estas riñas siempre era el mismo, el llanto, culpándome de mi comportamiento y haciéndome el propósito de cambiar ya que no me gustaba en absoluto pero, era superior a mí y al instante estábamos sumergidas en otra discusión con idéntico resultado. No admitía las soluciones que me ofrecían (centro de día, consultar mi situación con el médico); tardé casi tres infernales años en aceptar la situación y a partir de ese instante las cosas, afortunadamente, cambiaron.
La ayuda profesional fue la salvación, no por ello dejamos de entrar en conflicto de vez en cuando, pero busco estrategias para salir airosa de él y acabar riéndonos. Así, voy evitando discusiones inútiles. Por otro lado acepté que la asistencia al centro de día no significaba abandono, sino todo lo contrario, en él, a través de terapia y estimulación consiguen mantener la independencia y las relaciones sociales por más tiempo y es la mejor opción para el enfermo sin olvidar que para el cuidador supone un descanso que le va a permitir cargar pilas para cuando el familiar regrese al domicilio recibirle en óptimas condiciones. A ello se suma que, desde el primer día, va encantada y nunca puso la mínima objeción.
Pese a todo, son muchas las veces que te preguntas si lo estarás haciendo bien, pero a día de hoy la situación es totalmente distinta a la inicial, cantamos, bailamos, hablamos, salimos, reímos. Es aquí donde empieza la ternura, veo una persona desprotegida, frágil, que necesita todo el amor del mundo, caricias, besos, veo a la persona que fue aunque la de ahora sea una desconocida, veo sus limitaciones y hago todo lo que está en mi mano para que esta sea una historia de amor porque, sí, va perdiendo la cabeza, pero no el corazón.

«Un leve suspiro»

A pesar de que todas las bocas alrededor (familiares, amigos, profesionales) dicen sí, tú permaneces inflexible: NO. Te apodera el sentimiento de culpa y el temor a la reacción negativa. Mantuve esta postura porque yo no buscaba una solución para mí sino para ella, hasta que, finalmente, admití que el centro de día era esa solución, no podía pasar los días inactiva, necesitaba reforzar su actividad no solo mental, también física, de no ser así, el proceso se podría acelerar mucho más. Esto fue lo que me decidió, pensar que todo era por su bien.
Tomada la decisión y hasta la incorporación al centro hubo noches en vela, nervios, temor. Tocaba enfrentarse al primer día que puedo definir como terrible. ¿Cómo responderá?, ¿cuáles serán sus sentimientos?, ¿qué pasará por esa hoja casi en blanco que ahora es su cabeza? El primer día hice incesantes llamadas para asegurarme de que todo iba bien; la hora de regresar a casa parecía no llegar nunca y cuando por fin llegó y vi su cara relajada,  no voy a decir que se esfumara la losa que me aplasta, pero empezó a pesar menos. Afortunadamente, se adaptó de inmediato y a día de hoy va encantada, el trato es excelente, tienen atención, cariño, multitud de actividades, fiestas y, sobre todo, profesionales que les entienden y saben tratarles. Al mismo tiempo, no dejan de lado a la familia, hay talleres, apoyo psicológico, las puertas están siempre abiertas, tanto para consultas como para visitas. Es este respiro el que te permite descansar para poder atenderles, a su regreso, cargados de energía y colmarles del cariño, ternura y atenciones que, por su fragilidad e indefensión, tanto necesitan.
Por todo esto no puedo más que agradecer la existencia de estas ayudas y al mismo tiempo dar gracias a Dios por abrirme los ojos a la realidad antes de que fuera demasiado tarde para disfrutar de ella como lo hago.

Elena Moro

________________________________________________________________________________



Una enfermedad que afecta al entorno

Las enfermedades contra las que luchamos tienen una importante característica común: no solo afectan a las personas que las padecen, al contrario, son enfermedades extensas que contagian a toda la familia cambiando la forma de vida de quienes acompañamos a quienes las sufren.  Por eso, en una tormeta de ideas, pusimos nombre a muchos de los sentimientos que pueden generarse cuando un ser querido se halla en tal situación:

- Impotencia: no saber qué hacer ni a dónde ir.
- Confusión: muchas dudas. Cuidado con los falsos tratamientos milagro.
- Desesperación: intentas agarrarte a un clavo ardiendo.
- Alivio: al encontrar programas, talleres (aprender a cuidar) o ayudas.
- Angustia: al pensar que no se serás capaz de afrontarlo.
- Incredulidad: negación de que pueda estar pasando.
- Incomprensión: quien no convive con la enfermedad no sabe lo que acarrea.
- Soledad: sentir que es una carga demasiado pesada, perder la vida social.
- Inestabilidad: se produce un shock que te cambia la vida.
- Rabia: sentimientos de rechazo hacia l asituación.
- Culpabilidad: por no haberlo detectado antes, si pierdes la paciencia...
- Depresión: tristeza, apatía...
- Dependencia: dependes de esa persona al dedicar toda tu vida a ella.
- Sorpresa: pruebas cosas nuevas como el Centro y ves que funcionan.
- Pena: una persona buena, trabajadora, no merece su padecer.
- Empatía: sentimientos de mayor complicidad, sabes que te necesita.
- Ternura: eres consciente de su fragilidad y tiendes a la protección.
- Cariño: das continuamente muestras de cariño como vía de comunicación.

Actividad de grupo
______________________________________________________________________

Los sentimientos que afloran a las cuidadoras de familiares enfermos son muchos. Ahora estoy algo mejor, desde que mi madre está en el Centro de Día. Me ayuda a comprender todo lo que conlleva la enfermedad. Mi madre mejoró mucho, lleva un año y tiene otra calidad de vida. Tuve mucha inseguridad, dudas e impotencia, porque no sabía como lo llevaría ella. Me decía que estaba a gusto en el sofá de su casa y no quería ir al Centro. Todos los días me preguntaba qué era aquello de ir al cole todos los días, que cuándo caducaba. No sabía qué contestarle y me quedaba preocupaba hasta que regresaba por la tarde. También, cuando se disgusta por alguna cosa de la que se acuerda yo me siento mal, se me pone un nudo en el estómago. El apoyo de la familia y los ánimos que te dan te ayudan a sobrellevarlo. No sufrí depresiones, pero perder la moral y enfador tuve un montón. No sabía qué hacer, cómo llevarlo. Espero que al menos siga como hasta ahora y no vaya a más, porque yo no sabía que la enferedad tenía un nombre, ni que cada caso es un mundo.

Isabel Moreno
______________________________________________________________________

Los sentimientos que esta enfermedad despierta en nosotros son muchos y muy variados. Aprendemos a conocer a la persona, a saber qué quiere sin que ella nos lo diga porque no sabe, es una dependencia en todos los sentidos la que tiene de nosotros, pero a la vez nosotros de ella de estar a su alrededor, aunque en nuestro caso es una dependencia sin exigencias: come si se lo das, la besas si quieres, lo mismo que con cualquier necesidad que se pueda tener. Ella no pide nada de ahí que sintamos que tener que estar siempre pendientes de ella y se genere una dependencia de nosotros a ella. Otro sentimiento que nos despierta es la ternura, cuando nos mira con esos ojos nos apetece comerla a besos...¡y la comemos! Nosotros y sus nietos. Ella nunca fue muy "besucona" pero ahora está recibiendo más besos que en toda su vida y creemos que le gusta aunque no lo diga. Pensamos que aunque está en su mundo nota lo que la queremos y con eso nos quedamos.

Víctor e Inmaculada
______________________________________________________________________

Los sentimientos que se pueden llegar a sentir cuando te comunican que tu madre, tu hermana, padre, familiar, etc...tiene Alzheimer pueden ser varios y muy diversos. Lo que to sentí al oir esa palabra fue en un principio incredulidad, para pasar luego a la rabia y al desconcierto. Aunque siempre sospechaba algo, pues empecé a notar en mi madre cosas que no eran normales, como olvidar cosas cotidianas, repetir las cosas varias veces o hacer preguntas sin sentido, aún así, cuando el médico nos comunicó la enfermedad, nos costó asimilarlo. En los primeros meses sentí mucha impotencia, y aún más dudas, pues no sabía como tratarla. Tenía miedo. Miedo a no hacerlo bien, o a no hacer lo suficiente. Pero poco a poco fui aprendiendo a tratarla y aunque en un principio era un poco negativa, pues a todo me decía que no, conseguñi ir entendiéndola y a día de hoy es una persona más tranquila. Yo ahora estoy también en una fase relativamente tranquila, pues mi madre es una persona muy pacífica, no es agresiva, no tiene problemas con las comidas, duerme toda la noche y nunca se escapa. En diferentes charlas con otras familias te cuentan situaciones que ocurren y no se han dado en mi madre. Al escuchar esas cosas siempre pienso que, a pesar de todo, el comportamiento de mi madre es una suerte. Intento hablar mucho con ella. No sé si me entiende, a veces creo que sí, pues si estoy un poco baja de ánimo me mira de diferente manera. Canto mucho. Antes ella cantaba conmigo y bailábamos...¡menudos bailoteos nos tenemos pegados en la cocina de casa! Ahora ya casi ni habla y tiene poca movilidad, por eso quiero aprovechar el día a día, cuando está relativamente bien, pues el resto ya llegará.

Pauli
______________________________________________________________________

Hay miles de sentimientos con los que un cuidador de un enfermo dependiente lucha todos los días. Los hay negativos, pero también positivos. Dentro de los primeros, si tuviese que quedarme con uno. diría la angustia; pero en mi caso una angustia dependiente.  Tengo miedo a  no saber vivir la vida cuando mi abuela no esté en ella. En estos momentos, ella es el centro de mi universo, a pesar de tener más cosas que me llenen como el trabajo, mis amigos, y mis hobbies. Cuando ella no está en casa el techo se me cae encima de la cabeza y siento su vacío en cada uno de los rincones de la casa. Vivo por y para ella, pienso que si no estoy yo nadie la va a cuidar bien, ni le va a dar los suficientes besos y abrazos.
 En definitiva, creo  que toda la ternura, el cariño y la paciencia que ella  me hace sacar en el día a día nadie más se lo va a dar si yo no estoy presente. Así que, cada vez que me marcho durante más de un día, siempre me persigue una incomodidad y un pensamiento negativo sobre si estará bien. Sé de sobra que la van a cuidar perfectamente. Pero muchas veces la dependencia se hace en los dos sentidos. Del enfermo al cuidador y del cuidador al enfermo.

Irela
______________________________________________________________________

¿Cómo describir tanto en tan poco espacio? Imposible, pero este sería el resumen.
 La primera reacción es la no aceptación del diagnóstico, hay que consultar a otro especialista; te informas y acudes al más prestigioso pero, desgraciadamente, el final es el mismo. Me sentí invadida por una amalgama de sentimientos, miedo, frustración, enojo, desesperación, en fin, creo que todos los negativos tendrían cabida en esta lista, pero  si tengo que destacar alguno serían culpabilidad e impotencia.
Culpabilidad porque me negué a ver la realidad y pretendía que mi madre razonara e hiciera bien las cosas, reñíamos constantemente y el final de estas riñas siempre era el mismo, el llanto, culpándome de mi comportamiento y haciéndome el propósito de cambiar ya que no me gustaba en absoluto pero, era superior a mí y al instante estábamos sumergidas en otra discusión con idéntico resultado. No admitía las soluciones que me ofrecían (centro de día, consultar mi situación con el médico); tardé casi tres infernales años en aceptar la situación y a partir de ese instante las cosas, afortunadamente, cambiaron.
La ayuda profesional  fue la salvación, no por ello dejamos de entrar en conflicto de vez en cuando, pero busco estrategias para salir airosa de él y acabar riéndonos. Así, voy evitando discusiones inútiles. Por otro lado acepté que la asistencia al centro de día no significaba abandono, sino todo lo contrario, en él, a través de terapia y estimulación consiguen mantener la independencia y las relaciones sociales por más tiempo y es la mejor opción para el enfermo sin olvidar que para el cuidador supone un descanso que le va a permitir cargar pilas para cuando el familiar regrese al domicilio recibirle en óptimas condiciones. A ello se suma que, desde el primer día, va encantada y nunca puso la mínima objeción.
Pese a todo, son muchas las veces que te preguntas si lo estarás haciendo bien, pero a día de hoy la situación es totalmente distinta a la inicial, cantamos, bailamos, hablamos, salimos, reímos. Es aquí donde empieza la ternura, veo una persona desprotegida, frágil, que necesita todo el amor del mundo, caricias, besos, veo a la persona que fue aunque la de ahora sea una desconocida, veo sus limitaciones y hago todo lo que está en mi mano para que esta sea una historia de amor porque, sí, va perdiendo la cabeza, pero no el corazón.

Elena Moro
______________________________________________________________________

Aunque nunca estamos preparadas para afrontar estas situaciones ,y veamos a otras personas y pensemos que nunca nos va a tocar (desde luego, lo contrario sería horrible), vivimos con ese miedo siempre. Fui siempre una persona activa y nada negativa. Al toro hay que cogerlo sin miedo; esta es la actitud que tomé al principio de la enfermedad y como la progresión era lenta me iba adaptando. Alguna vez me derrumbaba, sobre todocuando abría la puerta al llegar yo del trabajo y veía la expresión de su cara, su postura. Pero, en seguida me reponía. Salimos de vacaciones, viajes largos con muletas, silla de ruedas; como se me caía muchas veces siempre andaba algo "averiado". En los aeropuertos donde no había servicios de minusválidos pedía permiso para entrar al de señoras porque él solo no se valía. En ocasiones pasaba muchos apuros para atenderlo. A medida que avanzan los años y la enfermedad voy perdiendo la paciencia algunas veces y siento culpabilidad, pues veinticuatro horas son muchas y te sientes con pocas fuerzas. A veces estallas y lloras, y rezas para que Dios te de paciencia. Angustia la siento por él, no por mí. Cree que está solo, echa en falta a sus padres y hermanos. Hay días que no me reconoce, o me llama madre, o pregunta por los niños que cree que no han crecido. La dependencia es total por parte de ambos. Trabajamos juntos durante treinta años, y cuando trabajé fuera lo llevé conmigo dos años. Él nunca salía solo y yo tampoco. Siempre fue poco decidido para tomar cualquier iniciativa, por lo que sin querer ya era dependiente. Si caía no podía curarle nadie, solo yo. Si iba a un sitio un poco difícil no quería que nadie más que yo le cogiera. No se fiaba de nadie, solo cuando no quedaba más necesidad que ir al hospital. Dependo tanto de él  como él de mí. Nunca suelo dejarlo con nadie, excepto desde que acude al Centro de Día. Me costó muchas lágrimas llevarlo, pero ahora no pasaría sin que viniese pues me relajo un poco y estoy tranquila porque sé que está bien atendido. Así y todo, si tengo que ir a algún sitio fuera de La Felguera, me pongo nerviosa. La ternura también esmutua, por las mañanas suele estar un poco mejor. A momentos, son lapsus, pero coordina y me besa mucho, y dice que me quiere, y me hace llorar aunque procuro que no me vea. Cuando estaba mejor él tenía mucha paciencia con su enfermedad y me pedía que no me preocupase. Despierta en mí mucha empatía. No quiero que me falte por nada. Creo que a mí se me acabaría la vida, pues es por lo que lucho. Aunque quisiera morir antes de ponerme como él. Eso lo digo ahora y quizás llegado el momento pues nadie quiere morirse. Llevo muy mal que la gente de fuera crea que él está bien, y me diga que ahora que está en silla de ruedas es mejor para mí ya que no tengo que llevarlo colgado de mi brazo. No quiero que me compadezca, pero de una cosa a la otra hay un buen trecho. Cada día vivimos una nueva aventura con su noche correspondiente. Solamente espero que Dios me dé mi dosis de paciencia diaria.

Gelines
______________________________________________________________________

Cuando la enfermedad llegó a nuestras vidas

Quizás hace unos años, si preguntases a una persona cualquiera por la calle qué es el Alzheimer no hubiese sabido qué contestar. Pero, hoy en día, con ese concepto nos pasa lo mismo que con la prima de riesgo. Todos tenemos una visión diferente pero sabemos que existe.
Para mí, “Alzheimer” entró un día por la puerta de la mano de mi abuela y desde entonces no ha salido de mi casa. Ella dejó de saber dónde estaba, si había comido, si tenía hermanos... a desorientarse, a desconocer su casa, si estábamos en verano o invierno, etc... Y, por otro lado, Alzheimer comenzó a hacerla más torpe en la locomoción, más parca en palabras, más susceptible. En resumen, más dependiente de todos los que la rodean.
Recuerdo a mi abuela llena de vida, muy mandona y siempre con la zapatilla en la mano. Obsesionada con la limpieza y levantándonos temprano para hacer todos los quehaceres de la casa. Viendo películas de Robert Mitchum y disfrutando con La violetera, cantando por Marifé de Triana y bebiendo horchata en Benalmádena.
Hoy no es la misma. No hay cristales impecables, ni conversaciones intensas, ni zapatilla en la mano. No recuerda Casablanca y para ella David Bustamante juega en el Sporting. Pero sigo saliendo con ella los domingos a tomar sidra, viendo los partidos del Madrid y riéndonos con la final de Gran Hermano. Me quedo con cada una de las sonrisas que me dedica cuando entro por la puerta y con los besos que me roba. Así que guelita, mientras que el Alzehimer me lo permita, ya sabes que te quiero de aquí al cielo y, cómo tu me dices, eso es mucho.

Irela
_________________________________________________________________________

Cuando sentados en una consulta,y nos dicen con cierta rutina y tal vez alguna indiferencia el nombre de la enfermedad de nuestro familiar, es como si la pieza que faltaba en un gran puzzle hiciera encajar a todas las demás que antes no tenían sentido. Pasada la primera sorpresa nos empiezan a atacar sentimientos de culpabilidad como en mi caso, ya que de haber sabido lo que ocurría hubiera evitado muchas situaciones que ahora veo que eran desconcertantes para ella, para mi madre.

Me refiero, por ejemplo, a cuando quedábamos a una hora para hacer una gestión o simplemente llevarla a la compra y bajaba una hora antes al portal o a la acera y paseaba sin cesar hasta que llegaba yo. Entonces la reñía y ella no contestaba. Se limitaba a mirarme como si hablara en chino; a lo mejor, para ella, yo hablaba ese idioma. Recuerdo también cuando pasaba a verla hacia el mediodía en pleno invierno y tenía la cocina de carbón apagada, cuando antes la tenía como la caldera de un barco. Se quejaba de que tenía frío y yo le decía que era normal, que por qué no la había encendido. Ella se encogía de hombros y me contestaba: "No lo sé". O cuando me proponía fregar los azulejos de la cocina que ya habíamos limpiado pocos días antes.

Lo que más me entristece es ver el aspecto desaliñado que adquieren su apariencia y la falta de atención sobre sí mismos y por cuanto les rodea. Aconsejaría no decir delante de la persona enferma nada alusivo a su deterioro personal, pues pienso que hay momentos en los que son conscientes aunque no lo notemos.

Así, de esta forma, fue mi primer contacto con la enfermedad. Mi madre lleva seis años con ella, los mismos que hace que vive mi suegra con nosotros, quien también la padece, pese a que no tiene la misma sintomatología pues se maneja bien aunque desvaríe un poco. Al contrario que mi madre, parece que se estancó o mejoró. Cuando la llevamos a casa tras su paso por el hospital debido a una caída, estaba totalmente trastornada, pero ahora se ha estabilizado. Eso sí, hay noches que despierta sin conocernos a nosotros, ni a la casa y todo son pesadillas.

Creo que, aunque a veces como humanos perdemos la paciencia, nos consolará cuando llegue el final saber que les dimos todo nuestro cariño y nuestros mejores momentos, esforzándonos en mantener su calidad de vida incluso en detrimento de la nuestra, algo que todas las personas que tenemos un familiar enfermo sabemos por experiencia. Todo ello nos hará sentir que su recuerdo no se apaga al ser depositarios de su voz y su memoria.

María José
_________________________________________________________________________

Empezó hace muchos años, tenía fallos pequeños de memoria, como no saber algunas cosas. Más adelante, cuando hablaba con la gente no sabía expresarsse pese a darse cuenta de lo que quería decir.Por ejemplo, ella sabía lo que era una manzana mas no era capaz de expresarlo con palabras en ese momento; al cabo del tiempo ya le salía el nombre.

En noviembre del 2008 fuimos al neurólogo y le hizo el test. Ya nos comunicó que padecía la enfermedad, pero sería de desarrollo lento, pues había comenzado por la expresión en lugar de la memoria. Hasta septiembre de 2009 fue teniendo algunos fallos de memoria, pero con cuidado por nuestra parte cocinaba, se vestía sola y llevaba una vida más o menos normal estando pendientes de ella. En ese septiembre de 2009 comenzó un gran deterioro, teniendo alucinaciones; igual dormía tres días seguidos y luego hablaba sola de continuo otros tres días. Día y noche.

En enero de 2010, fue cuando se quedó en la situación actual. De todos modos, aunque es nuestra experiencia, creemos que la enfermedad es totalmente diferente en unas personas y otras.

Inmaculada y Víctor
_________________________________________________________________________

El comienzo fue muy insidioso, apenas te das cuenta y menos la persona que la padece. Los inconvenientes en las tareas rutinarias los achacaba a que las cosas no funcionaban bien: las ventanas cierran mal, los cuchillos son malos y no cortan, etc..

Nuestro caso fue un poco distinto. Yo preparaba oposiciones para Auxiliar y en un curso de enfermedades neurológicas surgió el tema del Parkinson. Lo asocié con algo que observaba en mi marido y como no era muy evidente, hice una pregunta al profesor. Muy atento, me dijo que le hiciera girar las manos rotando las muñecas: la derecha no funcionó bien y confirmé mis sospechas. Después asocié más signos previos: giraba mal la cabeza, al sacar el coche marcha atrás nos reíamos porque yo le decía que parecía un besugo con la cabeza pegada al tronco, no balanceaba el brazo derecho al andar y me decía que no hacía más que sacarle cosas e imaginaba yo enfermedades, pero daba mal la vuelta en la cama y le costaba levantarse.

Todo esto empezó hace 22 años aproximadamente y, el tratamiento,19 años. Al principio el tratamiento resultó bien, pero siete años después empezó a no hacer efecto. Llegó incluso a no sostener los cubiertos, ni siquiera un yogurt. Íbamos a un neurólogo privado y cada quince días quería ir porque no asimilaba la pérdida de movilidad hasta que un día dije se acabó. Fuimos a la Seguridad Social y el nuevo neurólogo le puso un tratamiento que resultó muy bien. Íbamos una vez al año, a veces le aumentaba el tratamiento hasta que llegó a darle lo máximo posible. Estuvo bastante tiempo bien, luego dejó de coordinar y hube de tomar una decisión difícil: el tratamiento que podía mejorar eso le dejaría en una silla de ruedas. Decidí que era mejor que caminara.

Gelines
_________________________________________________________________________

Después de la presentación del grupo el día 31 de Mayo y tras escuchar atentamente los relatos de las personas asistentes, yo aconsejaría a quienes tienen la suerte de no hallarse en esta situción que estén muy pendientes de las personas que puedan de alguna manera empezar a dar señales o síntomas, sean simples olvidos o poner en duda cosas que antes no hacían. Es importante, si se sospecha, acudir al médico de familia y seguir sus consejos, pues como profesionales son los que mejor nos pueden orientar sobre lo que debemos hacer entendiendo que no todos los casos son iguales.

Celestino
_________________________________________________________________________

Carta para explicar a mi tía que mi madre tiene Alzheimer:
Mira, quería decirte que llevo observando a mi madre hace unos meses: me repite las preguntas muchas veces y ella misma se da cuenta. Cuando intentaba recordar algo, se ponía muy nerviosa y hasta sudaba; entonces me decía que le pusiera en la mesita un papel con el día de mañana, para que cuando se despertara saber el día que era. Fue entonces cuando decidí consultar con el neurólogo: le hicieron varias pruebas y me dijeron que era demencia tipo Alzheimer y era debido a la edad. Le mandaron un tratamiento para que no avanzara muy rápido y me dijeron que había de tener mucha paciencia, pues era muy complicada. Por lo menos, ahora está tranquila y lo vamos llevando más o menos. Lleva casi seis años y cada día noto cómo avanza la enfermedad. Me siento algo culpable, pues ella era muy activa y cada día hacía menos cosas. Yo no le decía nada y la dejaba, no le di importancia. Por eso es importante que no dejemos de hacer cosas como leer, actividades diferentes, aquello que más nos entretenga.

Isabel
_________________________________________________________________________

Me llamo Covadonga y voy a intentar relatar mi vida con mi marido enfermo de Alzheimer. En el 2005 se curó de un cáncer de próstata. En el 2006 empecé a observar que olvidaba coger su ropa y preguntaba dónde la tenía, algo raro, pues siempre lo había hecho. No me gustó lo que estaba sucediendo y lo llevé al médico de cabecera. Hizo un test y nos mandó al neurólogo, que lo reconoció y dijo lo mismo. Por desgracia, la enfermedad progresó. Volvimos a los seis meses y ya nos dieron diagnóstico de Alzheimer.

Esta enermedad solo nos deja la presencia de su persona, porque lo que hablan no se les entiende. Tienen miedo. Creen que les observan. A mí me tiró dos veces la cartera a la cara, otra, me cogió por el cuello. Fui al hospital sin tener consulta para decir lo que le pasaba y que tenía agresividad, una fase que pasan algunos. Le medicaron y ya está más tranquilo. Depende de mí, no puede salir a la calle, se viste conmigo delante porque sino se pone la ropa al revés. Se afeita dándole a la máquina y lo ayudo en el baño. Las puertas de casa están con llave y escondidas porque si no se escapa, ya lo hizo dos veces, pues dice que va a casa a ver a sus padres.

Ahora está en el Centro de Día de Lada y va contento. Yo lo veo mejor, pues los sábados y domingos en casa está más agradable. Se llama José María Pañeda Nicieza y trabajó en la Bayer desde su juventud hasta su retiro. Me gustaría que mis palabras sencillas llegaran a los científicos de esta empresa, la Bayer, e hicieran estudios sobre la enfermedad a ver si consiguen una medicación que haga tanto bien como hace la aspirina.

Covadonga

_________________________________________________________________________

En mi caso, a mi marido Alfredo le dio una trombosis y en muy poco tiempo empezaron las lagunas. Él estuvo tratado con el neurólogo desde el principio pero la enfermedad fue a más. Entonces tuve la suerte de que pudiera entrar en el Centro de Día de Lada, donde tanto personal como instalaciones son maravillosas. Me costó alguna lágrima al principio, pero ahora estoy muy contenta; claro que la enfermedad avanza, pero él está muy bien atendido. Una tiene que dar mucho y recibir poco o nada; así es esta enfermedad. Para mí todo fue nuevo porque mi familia no la conocía, aunque mi suegra me hablaba de la abuela de Alfredo y creo que la había sufrido. ¡Tendría tantas cosas que decir referentes a esta enfermedad tan mala!

Olivia
_________________________________________________________________________

Imagino que cada caso será diferente, o tal vez no, al final, puede que todos nos demos cuenta de la misma forma pues parece que hay una serie de síntomas comunes. En mi caso no se trató de repetidos olvidos o despistes, que sí había, pero hoy  vivimos muy aceleradamente y hasta los más jóvenes tienen sus lagunas, yo misma, tenía muchos más olvidos que ella, con lo que no fue esto lo que más me llamó la atención, sino descubrirme un día, que llevaba tiempo reprochando comportamientos extraños, fuera de lo común, como pretender mantener una conversación conmigo cuando estaba al teléfono, si era con ella con quien hablaba me colgaba sin despedirse, pérdida de interés por actividades que siempre le gustaron, en fin, una serie de actitudes que puede no fueran alarmantes pero desde luego no eran nada propias de ella, era como si estuviera cambiando de personalidad y empezara a mostrar una cara de la moneda totalmente desconocida.
Parecía que a mi alrededor nadie se daba cuenta, les pedía que la observaran y cuando comentaba mis temores casi me trataban de paranoica; llegué a pensar si no sería así, pero no, yo conocía demasiado a mi madre e intuía que algo no iba bien y a pesar de que opino que nunca se llega a conocer del todo a alguien, digo que la conocía demasiado porque nuestra relación era muy, muy estrecha, casi dependientes una de la otra, así que cogí las riendas y decidí consultar al médico.
Los temores se confirmaron. No sé qué se siente cuando se está al borde de la muerte pero yo me sentí morir, en aquel momento miles de electrodos se conectaron a mi cabeza descargando corrientes eléctricas, mi cuerpo parecía no sostenerme y el estómago giraba como el tambor de una lavadora y todo ello pese a que sólo hicieron confirmar mis sospechas pero, una cosa es la sospecha y otra la confirmación. Era el principio de un tortuoso camino.

Elena Moro
_________________________________________________________________________

Empezamos a notar la enfermedad de mi madre muy poco a poco. Repetía muchas veces las mismas cosas y ya estábamos un poco mosqueados porque la familia de mi madre tenía antecedentes: madre y hermanos, todos fallecieron con la cabeza perdida. A mi madre le gustaba mucho cocinar y sobre todo hacer arroz con leche, que, por cierto, le salía de cine. Un día encontramos en el armario doce botes de canela molida y empezamos a observar la compra. Aquello era un desmadre. Con todo esto la llevamos a Oviedo a un neurólogo del que nos habían hablado muy bien  y, efectivamente, nos confirmó lo que nos temíamos: le dio un tratamiento y aquí estamos. Después la llevamos al neurólogo de la Seguridad Social y coincidió en el diagnóstico con el anterior. La llevamos a revisión todos los años, yo lo siento y sufro mucho por ella pues en el momento en que hablamos se da cuetna de las cosas, pero al minuto ya no se acuerda de nada. Me da mucha pena, pues no disfruta ya que olvida todo al minuto. Pero la enfermedad es así.

Isabel
_________________________________________________________________________