Una enfermedad que afecta al entorno

Las enfermedades contra las que luchamos tienen una importante característica común: no solo afectan a las personas que las padecen, al contrario, son enfermedades extensas que contagian a toda la familia cambiando la forma de vida de quienes acompañamos a quienes las sufren.  Por eso, en una tormeta de ideas, pusimos nombre a muchos de los sentimientos que pueden generarse cuando un ser querido se halla en tal situación:

- Impotencia: no saber qué hacer ni a dónde ir.
- Confusión: muchas dudas. Cuidado con los falsos tratamientos milagro.
- Desesperación: intentas agarrarte a un clavo ardiendo.
- Alivio: al encontrar programas, talleres (aprender a cuidar) o ayudas.
- Angustia: al pensar que no se serás capaz de afrontarlo.
- Incredulidad: negación de que pueda estar pasando.
- Incomprensión: quien no convive con la enfermedad no sabe lo que acarrea.
- Soledad: sentir que es una carga demasiado pesada, perder la vida social.
- Inestabilidad: se produce un shock que te cambia la vida.
- Rabia: sentimientos de rechazo hacia l asituación.
- Culpabilidad: por no haberlo detectado antes, si pierdes la paciencia...
- Depresión: tristeza, apatía...
- Dependencia: dependes de esa persona al dedicar toda tu vida a ella.
- Sorpresa: pruebas cosas nuevas como el Centro y ves que funcionan.
- Pena: una persona buena, trabajadora, no merece su padecer.
- Empatía: sentimientos de mayor complicidad, sabes que te necesita.
- Ternura: eres consciente de su fragilidad y tiendes a la protección.
- Cariño: das continuamente muestras de cariño como vía de comunicación.

Actividad de grupo
______________________________________________________________________

Los sentimientos que afloran a las cuidadoras de familiares enfermos son muchos. Ahora estoy algo mejor, desde que mi madre está en el Centro de Día. Me ayuda a comprender todo lo que conlleva la enfermedad. Mi madre mejoró mucho, lleva un año y tiene otra calidad de vida. Tuve mucha inseguridad, dudas e impotencia, porque no sabía como lo llevaría ella. Me decía que estaba a gusto en el sofá de su casa y no quería ir al Centro. Todos los días me preguntaba qué era aquello de ir al cole todos los días, que cuándo caducaba. No sabía qué contestarle y me quedaba preocupaba hasta que regresaba por la tarde. También, cuando se disgusta por alguna cosa de la que se acuerda yo me siento mal, se me pone un nudo en el estómago. El apoyo de la familia y los ánimos que te dan te ayudan a sobrellevarlo. No sufrí depresiones, pero perder la moral y enfador tuve un montón. No sabía qué hacer, cómo llevarlo. Espero que al menos siga como hasta ahora y no vaya a más, porque yo no sabía que la enferedad tenía un nombre, ni que cada caso es un mundo.

Isabel Moreno
______________________________________________________________________

Los sentimientos que esta enfermedad despierta en nosotros son muchos y muy variados. Aprendemos a conocer a la persona, a saber qué quiere sin que ella nos lo diga porque no sabe, es una dependencia en todos los sentidos la que tiene de nosotros, pero a la vez nosotros de ella de estar a su alrededor, aunque en nuestro caso es una dependencia sin exigencias: come si se lo das, la besas si quieres, lo mismo que con cualquier necesidad que se pueda tener. Ella no pide nada de ahí que sintamos que tener que estar siempre pendientes de ella y se genere una dependencia de nosotros a ella. Otro sentimiento que nos despierta es la ternura, cuando nos mira con esos ojos nos apetece comerla a besos...¡y la comemos! Nosotros y sus nietos. Ella nunca fue muy "besucona" pero ahora está recibiendo más besos que en toda su vida y creemos que le gusta aunque no lo diga. Pensamos que aunque está en su mundo nota lo que la queremos y con eso nos quedamos.

Víctor e Inmaculada
______________________________________________________________________

Los sentimientos que se pueden llegar a sentir cuando te comunican que tu madre, tu hermana, padre, familiar, etc...tiene Alzheimer pueden ser varios y muy diversos. Lo que to sentí al oir esa palabra fue en un principio incredulidad, para pasar luego a la rabia y al desconcierto. Aunque siempre sospechaba algo, pues empecé a notar en mi madre cosas que no eran normales, como olvidar cosas cotidianas, repetir las cosas varias veces o hacer preguntas sin sentido, aún así, cuando el médico nos comunicó la enfermedad, nos costó asimilarlo. En los primeros meses sentí mucha impotencia, y aún más dudas, pues no sabía como tratarla. Tenía miedo. Miedo a no hacerlo bien, o a no hacer lo suficiente. Pero poco a poco fui aprendiendo a tratarla y aunque en un principio era un poco negativa, pues a todo me decía que no, conseguñi ir entendiéndola y a día de hoy es una persona más tranquila. Yo ahora estoy también en una fase relativamente tranquila, pues mi madre es una persona muy pacífica, no es agresiva, no tiene problemas con las comidas, duerme toda la noche y nunca se escapa. En diferentes charlas con otras familias te cuentan situaciones que ocurren y no se han dado en mi madre. Al escuchar esas cosas siempre pienso que, a pesar de todo, el comportamiento de mi madre es una suerte. Intento hablar mucho con ella. No sé si me entiende, a veces creo que sí, pues si estoy un poco baja de ánimo me mira de diferente manera. Canto mucho. Antes ella cantaba conmigo y bailábamos...¡menudos bailoteos nos tenemos pegados en la cocina de casa! Ahora ya casi ni habla y tiene poca movilidad, por eso quiero aprovechar el día a día, cuando está relativamente bien, pues el resto ya llegará.

Pauli
______________________________________________________________________

Hay miles de sentimientos con los que un cuidador de un enfermo dependiente lucha todos los días. Los hay negativos, pero también positivos. Dentro de los primeros, si tuviese que quedarme con uno. diría la angustia; pero en mi caso una angustia dependiente.  Tengo miedo a  no saber vivir la vida cuando mi abuela no esté en ella. En estos momentos, ella es el centro de mi universo, a pesar de tener más cosas que me llenen como el trabajo, mis amigos, y mis hobbies. Cuando ella no está en casa el techo se me cae encima de la cabeza y siento su vacío en cada uno de los rincones de la casa. Vivo por y para ella, pienso que si no estoy yo nadie la va a cuidar bien, ni le va a dar los suficientes besos y abrazos.
 En definitiva, creo  que toda la ternura, el cariño y la paciencia que ella  me hace sacar en el día a día nadie más se lo va a dar si yo no estoy presente. Así que, cada vez que me marcho durante más de un día, siempre me persigue una incomodidad y un pensamiento negativo sobre si estará bien. Sé de sobra que la van a cuidar perfectamente. Pero muchas veces la dependencia se hace en los dos sentidos. Del enfermo al cuidador y del cuidador al enfermo.

Irela
______________________________________________________________________

¿Cómo describir tanto en tan poco espacio? Imposible, pero este sería el resumen.
 La primera reacción es la no aceptación del diagnóstico, hay que consultar a otro especialista; te informas y acudes al más prestigioso pero, desgraciadamente, el final es el mismo. Me sentí invadida por una amalgama de sentimientos, miedo, frustración, enojo, desesperación, en fin, creo que todos los negativos tendrían cabida en esta lista, pero  si tengo que destacar alguno serían culpabilidad e impotencia.
Culpabilidad porque me negué a ver la realidad y pretendía que mi madre razonara e hiciera bien las cosas, reñíamos constantemente y el final de estas riñas siempre era el mismo, el llanto, culpándome de mi comportamiento y haciéndome el propósito de cambiar ya que no me gustaba en absoluto pero, era superior a mí y al instante estábamos sumergidas en otra discusión con idéntico resultado. No admitía las soluciones que me ofrecían (centro de día, consultar mi situación con el médico); tardé casi tres infernales años en aceptar la situación y a partir de ese instante las cosas, afortunadamente, cambiaron.
La ayuda profesional  fue la salvación, no por ello dejamos de entrar en conflicto de vez en cuando, pero busco estrategias para salir airosa de él y acabar riéndonos. Así, voy evitando discusiones inútiles. Por otro lado acepté que la asistencia al centro de día no significaba abandono, sino todo lo contrario, en él, a través de terapia y estimulación consiguen mantener la independencia y las relaciones sociales por más tiempo y es la mejor opción para el enfermo sin olvidar que para el cuidador supone un descanso que le va a permitir cargar pilas para cuando el familiar regrese al domicilio recibirle en óptimas condiciones. A ello se suma que, desde el primer día, va encantada y nunca puso la mínima objeción.
Pese a todo, son muchas las veces que te preguntas si lo estarás haciendo bien, pero a día de hoy la situación es totalmente distinta a la inicial, cantamos, bailamos, hablamos, salimos, reímos. Es aquí donde empieza la ternura, veo una persona desprotegida, frágil, que necesita todo el amor del mundo, caricias, besos, veo a la persona que fue aunque la de ahora sea una desconocida, veo sus limitaciones y hago todo lo que está en mi mano para que esta sea una historia de amor porque, sí, va perdiendo la cabeza, pero no el corazón.

Elena Moro
______________________________________________________________________

Aunque nunca estamos preparadas para afrontar estas situaciones ,y veamos a otras personas y pensemos que nunca nos va a tocar (desde luego, lo contrario sería horrible), vivimos con ese miedo siempre. Fui siempre una persona activa y nada negativa. Al toro hay que cogerlo sin miedo; esta es la actitud que tomé al principio de la enfermedad y como la progresión era lenta me iba adaptando. Alguna vez me derrumbaba, sobre todocuando abría la puerta al llegar yo del trabajo y veía la expresión de su cara, su postura. Pero, en seguida me reponía. Salimos de vacaciones, viajes largos con muletas, silla de ruedas; como se me caía muchas veces siempre andaba algo "averiado". En los aeropuertos donde no había servicios de minusválidos pedía permiso para entrar al de señoras porque él solo no se valía. En ocasiones pasaba muchos apuros para atenderlo. A medida que avanzan los años y la enfermedad voy perdiendo la paciencia algunas veces y siento culpabilidad, pues veinticuatro horas son muchas y te sientes con pocas fuerzas. A veces estallas y lloras, y rezas para que Dios te de paciencia. Angustia la siento por él, no por mí. Cree que está solo, echa en falta a sus padres y hermanos. Hay días que no me reconoce, o me llama madre, o pregunta por los niños que cree que no han crecido. La dependencia es total por parte de ambos. Trabajamos juntos durante treinta años, y cuando trabajé fuera lo llevé conmigo dos años. Él nunca salía solo y yo tampoco. Siempre fue poco decidido para tomar cualquier iniciativa, por lo que sin querer ya era dependiente. Si caía no podía curarle nadie, solo yo. Si iba a un sitio un poco difícil no quería que nadie más que yo le cogiera. No se fiaba de nadie, solo cuando no quedaba más necesidad que ir al hospital. Dependo tanto de él  como él de mí. Nunca suelo dejarlo con nadie, excepto desde que acude al Centro de Día. Me costó muchas lágrimas llevarlo, pero ahora no pasaría sin que viniese pues me relajo un poco y estoy tranquila porque sé que está bien atendido. Así y todo, si tengo que ir a algún sitio fuera de La Felguera, me pongo nerviosa. La ternura también esmutua, por las mañanas suele estar un poco mejor. A momentos, son lapsus, pero coordina y me besa mucho, y dice que me quiere, y me hace llorar aunque procuro que no me vea. Cuando estaba mejor él tenía mucha paciencia con su enfermedad y me pedía que no me preocupase. Despierta en mí mucha empatía. No quiero que me falte por nada. Creo que a mí se me acabaría la vida, pues es por lo que lucho. Aunque quisiera morir antes de ponerme como él. Eso lo digo ahora y quizás llegado el momento pues nadie quiere morirse. Llevo muy mal que la gente de fuera crea que él está bien, y me diga que ahora que está en silla de ruedas es mejor para mí ya que no tengo que llevarlo colgado de mi brazo. No quiero que me compadezca, pero de una cosa a la otra hay un buen trecho. Cada día vivimos una nueva aventura con su noche correspondiente. Solamente espero que Dios me dé mi dosis de paciencia diaria.

Gelines
______________________________________________________________________